ご無沙汰しています。miponです。
シェーグレン症候群の結果を
お知らせしますと言ってから
かなり時間が空いてしまい、
ごめんさい💦
結果は、シェーグレン症候群でした
そして、現在は合併症がでてしまい
末梢神経障害（ニューロパチー）を
併発してしまいました。
治療は、、
今はまだ何もしていません。
主治医には、末梢神経障害の点滴
を5日間入院して行うことを勧められ
ましたが、保険がきかずに高いのと
点滴しても治ることはなくて、進行
を抑えるに過ぎない事にまだ
踏み切れていません。
一旦末梢神経障害が分かった時の
話を戻します。
末梢神経障害が分かったのは、下肢
の痺れの原因を調べる為に行った筋
電図検査です。私の場合
ふくらはぎ辺りが障害されている
みたい。確かにそのあたりが痺れて
いたから、合点がいきます。
筋電図検査の結果説明を受ける日、
脳神経内科に11時に予約して
診察して頂いたのが17時！
大学病院あるあるなんでしょうか
しかも11時に予約の筈が何故か最後
の最後になっていて疲れ果てました
更にお待たせしましたの一言もない
んて、酷すぎるわぁまったく…
脳神経内科の診察後に、
膠原病内科の受診だったんですが
主治医は、大変お待たせしました
と言って下さって、イライラしてい
た気持ちが一気に落ちつきました。
そこで再度末梢神経障害の結果を確
認して下さり、点滴を勧められたの
だけれど、脳神経内科の先生は
今は感覚神経障害だけだから、
まだ経過みてもよいかもという見解
膠原病内科の先生は、点滴治療した
方が良いと、おっしゃる。両者
意見が食い違っているのも、治療に
踏み切れない理由の一つです。
点滴治療しないのなら、
ステロイド治療なんだけど
「この病院は、何ミリからスタート
するんだよなー」みたいな事話され
ていて、患者に合わせてスタート
するんじゃないんだ？となんか
不審に思っちゃいました。
そんな事もあり、まだなんの治療開
始していません。
そして今、私の状態も変わらず辛い
んだけど、いまもっと辛いこと
それは、、
息子が強迫性障害になってしまっ
て、症状が酷くて見てるのも
辛くて毎日泣いて暮らしています。
次回からは、息子の事や私の事
気持ちを吐き出す場所になって
しまうかもしれませんが、
皆さん聞いて頂けますか…
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